Редките болести
Редките болести са животозастрашаващи или хронично инвалидизиращи състояния, които засягат малък брой хора. В Европа заболяване се счита за рядко, когато засяга не повече от 1 на 2000 души. В България приблизително 5% от населението, или около 350 000 души, са засегнати от редки заболявания.
Засегнатите от тези заболявания често срещат сериозни трудности при получаването на точна диагноза, достъп до лечение и насочване към квалифицирани специалисти. Поради ограничените научни и медицински познания, много пациенти остават без точна диагноза в продължение на години.
Медицински център „РареДис“ в Пловдив е разработил специална програма за пациенти без диагноза, която включва:
- Консултации по документи от мултидисциплинарен екип, след предварително записване.
- Проследяване на вече диагностицирани пациенти с редки болести.
- Обучение на родители за полагане на ежедневни грижи за деца с редки болести.
- Медицинска и социална рехабилитация за хора с редки болести.
- Предоставяне на подробна информация за възможностите за диагностика и лечение в България и чужбина.
Тази програма цели да осигури цялостна подкрепа на пациентите и техните семейства, като подобри достъпа им до качествена медицинска грижа и информация.
За повече информация относно редките болести и подкрепата, която можете да получите, посетете следните ресурси:
- Институт по редки болести: www.raredis.org
- Национален алианс на хора с редки болести: rare-bg.com
- Медицински център „РареДис“: medical.raredis.org
Тези организации предоставят актуална информация и подкрепа за пациенти с редки заболявания и техните близки.
